Leczenie polega na nieustannej fizjoterapii i antybiotykoterapii pomagającej usunąć zalegający w organizmie śluz. Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, a ostatecznie przedwczesna śmierć. Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenia, nie tylko poprzez konieczność stałej opieki i fizjoterapii ale także ogromne koszty leczenia, które dają szanse na poprawę jakości i wydłużenie życia.
Oddział Gdański Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą działa już ponad 20 lat. Obecnie obejmuje swoją opieką 176 osób. Wspiera również ich rodzeństwo i rodziny. Teren działania to przede wszystkim rejon czterech województw: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego oraz warmińsko-mazurskiego.
Codzienność chorych na mukowiscydozę to m.in.:
– wielogodzinne inhalacje i drenaże oraz fizjoterapia oddechowa
– ogromne ilości leków doustnych i wziewnych
– odpowiednia, specjalistyczna dieta oraz czasem żywienie dojelitowe (PEG)
– częste pobyty w szpitalu oraz antybiotykoterapia dożylna
Zostań Mikołajem – podaruj uśmiech tym, którzy codziennie walczą o życie. Przygotuj paczkę a Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przekaże ją swoim podopiecznym
Najbardziej potrzebne w codzienności chorych są :
- Chusteczki do nosa, chusteczki dezynfekujące
- Rękawiczki jednorazowe, maseczki medyczne
- Odżywki – np. Nutridrink, Nutrison, Fantomalt, Resource
- Witaminy Cystisorb, ADEKmed w płynie
- Sól hipertoniczna do inhalacji – Salitol 7%
- Środki dezynfekcyjne – np. biosanitizer, Aniosept Activ, żele i mydło w płynie dezynfekujące
- Osprzęt do inhalatorów, który często się zużywa – nebulizatory, filtry, wężyki
- Konewki do płukania nosa
- Inhalatory oraz sterylizatory do osprzętu inhalacyjnego
Radość w prezentach Świątecznych sprawią też:
- Nowe gry karciane i planszowe, zabawki, materiały plastyczne, pendrive, książki, gry PC
- sprzęt sportowy niezbędny w rehabilitacji (do ćwiczeń – piłki z uszami, taśmy, motylek, hantle fitness, skakanki, trampoliny, piłki do gier zespołowych, rakietki do kometki i tenisa stołowego)
- Kosmetyki, nowe ubrania, radosne pościele
- Produkty kaloryczne niezbędne w naszej diecie – np. suszone owoce, orzechy, słodycze itp.
- Sprzęt kuchenny pomocy w przygotowaniu potraw – blendery, sokowirówki, szatkownice itp.
- Karnety wejściowe do kina, teatru, sfinansowanie nauki języków, gry na instrumentach, jazdy konnej itp.
- Sfinansowanie profesjonalnej rehabilitacji lub wsparcia psychologicznego
Szczegóły akcji na stronie Oddziału Gdańskiego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz na plakacie 1 i plakacie 2
Zakupione rzeczy można dostarczyć lub przesłać na adres:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku
ul. Polanki 119, budynek nr 5, 80-308 Gdańsk
