Jak wspierać osoby neuroróżnorodne? Inicjatywa ECHO Autism w Polsce.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że na całym świecie około 1 na 100 dzieci ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Również w Polsce diagnozuje się coraz więcej osób z autyzmem lub zespołem Aspergera. Stanowią one blisko jedną piątą wszystkich niepełnosprawnych w wieku do 16 lat.

O wyzwaniach związanych ze wsparciem osób neuroróżnorodnych i ich rodzin dyskutowali uczestnicy konferencji, która odbyła się w Urzędzie Marszałkowskim. Okazją do spotkania była obecność w Polsce prof. Kristine Thomas Sohl. Prof. Sohl jest pediatrą i profesorem kliniki pediatrycznej w University of Missouri School of Medicine i założycielką sieci ECHO Autism.

– Według ONZ autyzm obok cukrzycy, nowotworów i AIDS należy do globalnych problemów zdrowotnych. Osoby dorosłe z ASD nie mają zagwarantowanego adekwatnego dostępu do skutecznej rehabilitacji. Wskaźnik zatrudnienia w Polsce w tej grupie jest bardzo niski. Istotną kwestią jest wspieranie osób z ASD w procesie usamodzielniania się oraz wsparcie wytchnieniowe dla rodzin dzieci z autyzmem. Bez wątpienia jest wiele do zrobienia, ale jest też wiele osób którym zależy, żeby sytuacja osób z autyzmem poprawiała się – powiedziała Agnieszka Kapała-Sokalska, członkini Zarządu Województwa Pomorskiego.

Jednym z pomysłów na poprawę sytuacji osób z autyzmem jest inicjatywa ECHO Autism. To innowacyjny projekt, którego celem jest poprawa dostępności do diagnostyki i opieki nad dziećmi z autyzmem i innymi problemami rozwojowymi w mniejszych miastach i na terenach wiejskich. – W USA średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty to 9-18 miesięcy. Dziecko nie może tyle czekać. ECHO Autism to partnerstwo lekarzy, rodziców, ekspertów, którzy dzielą się wiedzą i tworzą sieci osób, które wiedzą więcej o autyzmie – mówi prof. Sohl.

Jednym z problemów, jakie dostrzegła dr Sohl to brak wystarczającej wiedzy lekarzy pediatrów do rozpoznawania problemów rozwojowych dzieci na wczesnym etapie rozwoju.

– Nie przyjmuję tłumaczenia lekarza „nie zajmuję się autyzmem”. Trzeba zrobić wszystko, żeby ten lekarz powiedział „dam radę” – stwierdza dr Sohl. Stąd jednym z wymiarów działania ECHO Autism jest wsparcie lekarzy pierwszego kontaktu i pielęgniarek, którzy już na wczesnym etapie mogą dostrzec problemy rozwojowe dziecka. Dzięki temu dziecko szybciej otrzymuje profesjonalną diagnozę i rozpoczyna odpowiednią rehabilitację. ECHO Autism to również wsparcie rodzin w koordynowaniu leczenia i opieki nad dzieckiem z autyzmem.

Koordynacja wsparcia dla dzieci, rodziców a następnie dorosłych z autyzmem jest wyzwaniem również w Polsce. – Możemy zrobić więcej niż było to możliwe 20 lat temu. Mamy więcej narzędzi i możliwości ale pomoc często zależy od zaangażowania stowarzyszeń i wydeptane przez nas latami ścieżki i relacje. Nie ma jednolitego standardu postępowania dla rodziców dziecka z autyzmem – mówiła Agata Pieniążek.

Zespół dr Sohl nawiązał współpracę z podmiotami opieki zdrowotnej w ponad 15 stanach w USA i pięciu krajach, w tym w Polsce. Centrum działań u nas jest Kolegium Nauk Medycznych Uniwersytetu Rzeszowskiego. Liderem zespołu ECHO Autism w Polsce jest  lek. Patryk Domarecki, pediatra na co dzień związany z Morągiem.

Podobnie jak dr Sohl dostrzega on potrzebę edukacji lekarzy pierwszego kontaktu w zakresie wczesnych objawów autyzmu oraz kryteriów diagnostycznych, ponieważ wczesne rozpoznanie i wdrożenie planu terapeutycznego poprawia  funkcjonowanie dziecka i zmniejsza stres rodziców. Wyzwania stanowią również: kompleksowość opieki, stosowanie wiedzy opartej o dowody naukowe, rzetelność procesu diagnostycznego i narzędzi zgodnych ze standardami.