To pierwsza na rynku pozycja dostępna za darmo zarówno w wersji drukowanej, jak i elektronicznej. W przekazaniu książki m.in. przez autorów 21 września 2024 r. wziął udział wicemarszałek Leszek Bonna.
Czym są choroby rzadkie?
Definicja wskazuje, że choroby rzadkie występują rzadziej niż 1:2000 żywych urodzeń. Aż 80 proc. z nich jest uwarunkowanych genetycznie. Do tej pory zdiagnozowano i opisano ponad osiem tysięcy takich chorób. Tylko 1200 spośród wszystkich chorób ma więcej niż pięć udokumentowanych przypadków opisanych w literaturze naukowej. Szacuje się, ze w Polsce ok. dwóch tys. osób zmaga się chorobami rzadkimi. Warto dodać, że są one trudne w diagnostyce, mają przewlekły i ciężki przebieg. W większości ujawniają się w wieku dziecięcym. Co ważne, tylko ok. pięciu proc. chorób rzadkich posiada celowane leczenie. Istotą opieki nad pacjentem z takim schorzeniem jest wielospecjalistyczna pomoc medyczna oraz celowana opieka w domu. Do najbardziej znanych chorób rzadkich należą np. mukowiscydoza, albinizm, zespół Williamsa czy zespołu mikrodelecji i mikroduplikacji chromosomu 22q11.
Fot. Jacek Sowa
Skąd pomysł na książkę?
Książka jest konsekwencją działań, które podjęto w 2019 r. wspólnie z dyrektorką ZSO nr 8 w Gdańsku Agnieszką Tomasik i dyrektorką PPP nr 7 w Gdańsku Moniką Gołubiew-Konieczną. Właśnie wtedy rozważano, jaki model edukacji byłby najbardziej odpowiedni do potencjałów, potrzeb i możliwości Borysa, chłopca zmagającego się z rzadką chorobą. W wyniku tych rozmów i analiz ustalono, że potrzebny jest „szyty na miarę” system edukacji. W ten sposób powstał pomysł na napisanie projektu eksperymentu pedagogicznego, na który zgodę musiało wyrazić Ministerstwo Edukacji Narodowej. W prace zaangażowany został zespół roboczy, który finalnie w 2020 r. uzyskał zgodę na taki eksperyment, który jest realizowany w ZSO nr 8 w Gdańsku. Eksperyment ten jest objęty opieką Instytutu Pedagogiki Wydziału Nauk Społecznych UG. W efekcie w prace nad publikacją zostało zaangażowanych 13 osób. W książce są rozdziały napisane przez: lekarzy, pedagogów, oligofrenopedagogów, psychologów, kuratora oświaty, dyrektorkę szkoły, dyrektorkę poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz rodziców i przedstawicieli organizacji pozarządowych – Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku, Fundacja Czeka na Nas Świat, PSONI Gdańsk oraz Fundacji Bohatera Borysa. Publikacja ta to także naukowe opracowanie, w którym udział wzięli przedstawiciele Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, Uniwersytetu Gdańskiego i Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, a także lekarze z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego i Szpitala Polanki.
Dla kogo i po co?
Publikacja skierowana jest do szerokiego grona odbiorców – od dyrektorów szkół, przez nauczycieli, przedstawicieli systemu edukacyjnego, lekarzy, psychologów i terapeutów, a skończywszy na rodzicach i opiekunach dzieci żyjących z chorobami rzadkimi. Książka zawiera wiele praktycznych wskazań i rozwiązań, które mogą być przeniesione do stosowania w innych szkołach lub też mogą być inspiracją do projektowania własnych rozwiązań uelastyczniających. Jej celem jest zaprezentowanie międzysektorowej współpracy, pokazanie dobrych praktyk, wspierania sytuacji edukacyjnej dzieci z chorobami rzadkimi oraz wzbudzenie refleksji.
Jaki nakład?
Wydano ją w 400 egzemplarzach i jest bezpłatna. Książka zostanie przekazana do miejsc, w których potencjalni odbiorcy będą mogli zapoznać się z jej treścią, tj. szkół i bibliotek, ale też poradni przyszpitalnych i oddziałów pediatrycznych czy Centrum Chorób Rzadkich w Gdańsku. Otrzymają ją też stowarzyszenia oraz fundacje zajmujące się współpracą na rzecz edukacji włączającej.
Książka wydana jest dzięki współfinansowaniu jej przez samorząd województwa pomorskiego, Uniwersytet Gdański, Kuratorium Oświaty w Gdańsku, ERGO Hestia SA oraz Fundację Bohatera Borysa.
Do pobrania:
