Niech ta niedziela będzie zielona. To wyraz solidarności z dziećmi cierpiącymi na porażenie mózgowe

Pomysł na świętowanie to wspólna inicjatywa australijskiej organizacji Cerebral Palsy Alliance oraz amerykańskiej United Cerebral Palsy. W Polsce partnerem akcji jest Fundacja Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat, która prowadzi kampanię #17milionów.

Co to za choroba?

Mózgowe porażenie dziecięce to schorzenie, którego główną cechą są zaburzenia związane z poruszaniem się, które mogą mieć różne nasilenie. U niektórych osób wystarczy dopasować obuwie, u innych problemem jest precyzyjne posługiwanie się ręką, a jeszcze inni muszą posługiwać się np. chodzikiem lub wózkiem, aby się przemieszczać. Choroba spowodowana jest uszkodzeniem tkanki mózgowej na etapie wczesnego rozwoju, najczęściej jeszcze przed urodzeniem się dziecka, rzadziej w czasie porodu lub po urodzeniu. Przyczynami tego uszkodzenia mogą być np. niedotlenienie, niedokrwienie, infekcje, urazy i wady wrodzone. Jedną z najczęściej występujących postaci porażenia mózgowego jest hemiplegia, czyli porażenie połowicze występujące w około 39 proc. przypadków. U około 38 proc. osób z MPD diagnozuje się diplegię, czyli paraliż poprzeczny. Natomiast 23 proc. osób z MPD ma czterokończynowe porażenie mózgowe nazywane tetraplegią.

MPD w liczbach

Dzieci z mózgowym porażeniem zmagają się z różnymi trudnościami. Wśród nich:

• 1 na 3 nie może chodzić,
• 1 na 4 nie może mówić,
• aż 3 na 4 doświadcza bólu,
• 1 na 10 ma wadę wzroku,
• 1 na 5 ma problemy z połykaniem,
• 1 na 4 ma zaburzenia zachowania,
• 1 na 4 ma zaburzenia umysłowe,
• 1 na 5 ma problemy ze snem,
• 1 na 3 ma dysplazję bioder,
• 1 na 15 wymaga karmienia pozajelitowego.

Jak rozpoznać MPD?

Bliskim we wczesnym okresie życia dziecka trudno rozpoznać objawy choroby, dlatego ważna jest wnikliwa obserwacja. W grupie ryzyka znajdują się m.in. wcześniaki, dzieci urodzone z cechami zamartwicy, dzieci urodzone z bardzo małą masą ciała. Co ważne, nawet u pozornie zdrowego, donoszonego noworodka, po kilku miesiącach może się ujawnić problem, który nie był widoczny w pierwszych dniach życia. Najczęściej można zaobserwować takie objawy jak: nieprawidłowa stabilizacja głowy i tułowia, brak umiejętności siadania i chodzenia w odpowiednim wieku. Występują też takie problemy, jak np. zbyt duże lub zbyt małe napięcie mięśni, nieprawidłowe odruchy. Ponadto, mogą występować też zaburzenia słuchu i wzroku, niepełnosprawność intelektualna, napady o charakterze padaczkowym, dolegliwości bólowe, problemy z karmieniem i częste infekcje. Natomiast u starszych dzieci obserwuje się wtórne zniekształcenia stawów, które spowodowane są nieprawidłową pracą stawu i nieprawidłowym zakresem ruchu.

Jak leczyć?

W ramach terapii stosuje się m.in. rehabilitację narządów ruchu, ale też zajęcia logopedyczne. Ważne jest skonsultowanie dziecka z laryngologiem, okulistą, neurologiem i psychologiem. Terapie dla każdego dziecka ustala się indywidualnie i zależy ona od stopnia uszkodzenia funkcji mózgu.

Dlaczego #17milionów ?

To liczba osób na świecie, które zmagają się w tym schorzeniem. Natomiast 350 mln osób mieszka, opiekuje się lub pracuje zawodowo z osobami z MPD. W Polsce mózgowe porażenie dziecięce występuje u 3 na 1000 urodzonych dzieci. Według statystyki z 2022 r. w Polsce odnotowano 9011 przypadków mózgowego porażenia dziecięcego, w tym 1319 nowych zachorowań (dane pochodzą ze sprawozdania leczonych przez lekarzy POZ z powodu chorób przewlekłych). Najwięcej chorych dzieci było w wieku 10-14 lat (2992), zaś najmniej do 2. r.ż. (499). W województwie pomorskim na MPD chorowało 394 dzieci, w tym u 89 po raz pierwszy rozpoznano chorobę. Najwięcej chorych dzieci było w wieku 10-14 lat (134), zaś najmniej do 2 r.ż. (28).